Desde el año 2020 Ana Gloria Romero ha asumido la presidencia de BioRed CAC Foundation, una red de organizaciones que trabaja por propiciar y mejorar el acceso a la salud y mejorar los conocimientos sobre el uso correcto de medicamentos y cuidados en pacientes con enfermedades raras. Hablamos con ella y esto fue lo que nos contó:

¿Qué es BioRed CAC?´

Somos una fundación de interés social que inició su trabajo en el 2015 con sede jurídica en Panamá, formada en la actualidad por 50 Organizaciones de pacientes de los países de Guatemala, Honduras, El Salvador ,Costa Rica Panamá y Dominicana.  Su principal eje de trabajo es proporcionar un medio rápido de acción para mejorar el acceso a la salud y las personas que tienen algún tipo de enfermedad, tengan una mejor calidad de Vida.

¿Cuáles son los principales retos que enfrentan las organizaciones que reivindican los derechos de pacientes de *enfermedades extrañas? *enfermedades raras

1- Aprender a trabajar en red con metas comunes a alcanzar.

2- Realizar mesas de trabajo con tomadores de decisiones, como Ministros de Salud, jefes de Instituciones que suministran el servicio de salud.

3- Conocimientos de las leyes que articulan el sistema para afrontar los desafíos que significan los cambios de la misma.

4- Hacer  alianzas estratégicas con otros actores.

5- Asegurar un diagnóstico oportuno.

6- Falta de tratamientos.

7- Desconocimiento de las enfermedades.

8- Acceso oportuno.

¿Qué enseñanzas les ha dejado el proceso organizativo en torno a la defensa de los derechos de los pacientes?

Las organizaciones de pacientes cada cierto tiempo debemos actualizar nuestra metodología y metas de trabajo, es de gran importancia conocer las preocupaciones de las organizaciones  y empoderar a los pacientes. El conocimiento de los deberes y derechos es fundamental para ejercer la promoción en la gestión de los derechos humanos.

¿Qué motiva a las integrantes de BioRed a trabajar?

Los problemas que aquejan en la región son muy parecidos y el hecho de contar con una organización como la nuestra permite sentirse acompañados en los procesos de abordaje de dichos  problemas.

En donde esté una mujer presente el trabajo se desarrolla en orden y con la cualidad de no cansarse.

¿Qué le dirían a otras mujeres, que alrededor del mundo creen en una causa específica, para que no bajen la guardia y puedan sacar adelante sus proyectos?

Nuestra fundación está integrada mayormente por mujeres y son las que dan la fuerza y empuje a situaciones de vulnerabilidad que suceden en sus países. En donde esté una mujer presente el trabajo se desarrolla en orden y con la cualidad de no cansarse.

«Sueña.. Todo nuestros sueños se pueden hacer realidad si tenemos el coraje de perseguirlos» Walt Disney

¿Cuáles son los frutos del trabajo de BioRed en Centroamérica y el Caribe que otras mujeres, líderes de organizaciones deberían replicar en los demás países de América Latina?

Logros que hemos alcanzado a nivel de la región de Centroamérica y el Caribe no los consideramos ligados al género, son trabajo en red de más de 50 organizaciones de pacientes , logrando integrar en el los diferentes actores involucrados pacientes, academia, directores de instituciones de salud y legisladores.  Las  mujeres han influido en la tenacidad trabajo que hemos realizado.

¿Cómo inspirar a otras mujeres de América Latina a trabajar por la reivindicación de derechos?

Nuestra Fundación insta a las organizaciones a trabajar estrechamente, fomentando la defensa de sus derechos. Hay muchas necesidades y también maneras de mejorar esfuerzos para consolidar logros, somos entes de aprendizaje contante y que podemos lograr lo que nos propongamos.